En la última semana y coincidiendo con la celebración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se está desarrollando una campaña de sensibilización con las reivindicaciones y necesidades de las personas afectadas por estas patologías.
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras son aquellas
enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000
habitantes.
Se estima que el número de personas con
enfermedades raras en España, oscila entre 787.007 y 839.648 personas. Esto
supone que el 1,8% de la población está afectada por una enfermedad rara. Si tenemos en cuenta que el fenómeno de las enfermedades raras no afecta
exclusivamente a quienes la portan, sino que trasciende directamente a todo el
ámbito del hogar, podemos afirmar que, directa o indirectamente, las enfermedades raras, afectan a unas
2.518.943 personas, entre afectados y familiares.
En el 85% de los
casos requieren tratamiento de por vida, lo que supone un importante gasto para
la economía familiar, ya que se estima que el 30% del coste anual de estos
tratamientos no están cubiertos por la
Seguridad Social. Esta estimación es sólo una media, puesto que hay
enfermedades en las que el coste anual, que no cubre la Seguridad Social llega
al 80%.
Por
todo esto son muy importantes todos los actos de difusión, apoyo y
concienciación, que se han desarrollado
estos días, relacionados con las enfermedades
raras, entre los que cabe destacar la Recepción que ofreció Su Alteza Real la Princesa de Asturias, a una representación de la Asociación Miastenia de España (AMES), que acudieron encabezados
por su presidente, Jesús María
Villaverde Vargas y entre cuyos miembros se encontraba mi hermana.
La
miastenia es una enfermedad de
origen desconocido, crónica y autoinmune,
que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o
voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo que
significa que en España hay algo más de 9.400
personas afectadas por esta enfermedad. La debilidad y la fatiga son
consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada
de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos);
dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de
unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.
Espero que con estos actos se impulse la concienciación y
sensibilización de la sociedad y especialmente del Gobierno, que con la política de recortes indiscriminados que está llevando a cabo, está consiguiendo que el Derecho a la Sanidad se convierta en un lujo.
gracias Angel
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